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Domani, 28 febbraio, a partire dalle 9:30 presso l’Università degli Studi del Sannio di Benevento e in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sarà presentato il testo divulgativo e di sensibilizzazione “Siamo rari, non invisibili”, promosso dall’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV e scritto dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi, componenti della stessa.Interverranno, oltre agli autori, il professor Gerardo Canfora, Magnifico Rettore dell’Università degli Studi del Sannio, Clemente Mastella, sindaco di Benevento, la professoressa Antonella Tartaglia Polcini, Assessora alla Cultura e professore ordinario Università degli Studi del Sannio, il professor Guido Migliaccio, Disability Manager dell’Università degli Studi del Sannio, la dottoressa Antonia Gerarda Galluccio, componente della Commissione Medico Scientifica dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV. Modera il giornalista Nico De Vincentiis.
L’Associazione si occupa di promuovere iniziative atte a migliorare le condizioni di vita dei portatori di malattie rare dermatologiche e vascolari, avere contatti con le strutture sanitarie per promuovere ricerche appropriate dei singoli casi al fine di comprendere la patogenesi di queste patologie e individuare nuove terapie, salvaguardare la salute di chi possiede “caratteristiche rare”, promuovere ricerche appropriate alla malattia e aiutare le persone a superare le difficoltà burocratiche.
Author: Redazione
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