Malattie Rare Dermatologiche, Simposio Cavalieri, Iandolo: ”Medici guardino alla persona, non al paziente”

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Si è svolto lo scorso sabato 2 marzo, all’interno della Sala Cavalieri dell’Istituto Dermopatico dell’immacolata (IDI), l’annuale convegno scientifico dedicato al professor Rino Cavalieri, con la  presenza, tra gli altri, del vicepresidente dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV, Gianluca Iandolo, in rappresentanza della stessa portando anche i saluti del presidente Nicola Antonelli.

Il “Simposio Cavalieri” ha voluto porre al centro degli interventi dei numerosi relatori presenti, proprio le Malattie Dermatologiche Rare, affrontando e approfondendo sulle più recenti acquisizioni patogenetiche e terapeutiche legate a varie patologie dermatologiche rare quali xeroderma pigmentoso, ittiosi, epidermolisi bollose ereditarie, malattie bollose autoimmuni, linfomi cutanei e altre patologie.

Al termine del convegno medico-scientifico, a prendere la parola sono state le associazioni, tra le quali, come detto in precedenza, l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV rappresentata dal vicepresidente Gianluca Iandolo che ha affermato: “Porto i saluti del presidente Nicola Antonelli e ringrazio il dottor Biagio Didona per averci dato la possibilità di partecipare a questo simposio.

Mi rammarica che alcuni dei medici presenti nella prima parte della giornata non siano stati presenti anche al nostro intervento e sarebbe stato importante che ascoltassero cosa avevamo da dire. La nostra associazione nazionale, riconosciuta dall’Istituto Superiore di Sanità e da EURORDIS, negli ultimi anni, anche attraverso la stesura del testo “Siamo rari, non invisibili”, si è occupata e si occupa di sensibilizzare la collettività su temi quali malattie rare, disabilità invisibili e farmaci orfani. Dal 2022, infatti, promuoviamo e presentiamo il testo nelle università, nei Comuni, anche qui all’IDI proprio per raccontare come le persone con caratteristiche rare vivoano la loro condizione.

Una cosa che mi preme sottolineare e che è emersa a seguito della raccolta delle storie presenti nel libro, è il fatto che molte persone con caratteristiche rare non abbiano ancora una diagnosi, questo nonostante l’indubbio impegno profuso dai medici. Non trovo giusto nei confronti di queste persone che esse debbano fare ore ed ore di viaggio per poter fare delle visite specialistiche o, comunque, a ricevere delle risposte.

Ciò che infine mi preme maggiormente, è rivolgere un appello ai medici: al netto delle difficoltà nel doversi districare tra protocolli e altre criticità, vi esorto ad ascoltare le persone che si rivolgono a voi, perché è il primo e più importante passo verso la ricerca di una diagnosi”.

Sono intervenute, inoltre, le rappresentanti delle associazioni nazionali delle malattie rare dermatologiche Pemfigo-Pemfigoide, Dr.ssa Patrizia Maione, Xenoderma Pigmentoso, Sig.ra Valentina Cagnoni, Ittiosi (UNITI e UNIAMO), Dr.ssa Tiziana Bossis alle quali va tutto il nostro sostegno e supporto.

Sabrina Longi
Author: Sabrina Longi

Giornalista pubblicista, addetto stampa @fisdir_sicilia, autrice, cantante

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