Malattie Rare Dermatologiche, Simposio Cavalieri all’I.D.I.: presente anche l’Associazione Nazionale Malattie Rare De.Va. ODV

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Dopo lo stop causato dalla pandemia da Covid-19, torna all’Istituto Dermopatico dell’immacolata (IDI) della capitale l’annuale convegno scientifico dedicato al professor Rino Cavalieri, professionista illuminato che ha saputo con grande maestria coniugare l’attività assistenziale con quelle della didattica e della ricerca, con un simposio che si svolgerà domani 2 marzo a partire dalle 8:45 all’interno della sala dell’Istituto che porta il suo nome. Interverrà nel pomeriggio anche l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV.
Il “Simposio Cavalieri” intende porre al centro delle discussioni proprio le Malattie Dermatologiche Rare, argomento di crescente rilevanza all’interno del panorama non solo medico e scientifico, ma anche sociale. I relatori esperti discuteranno e si confronteranno sulle più recenti acquisizioni patogenetiche e terapeutiche e affronteranno tematiche legate a varie patologie dermatologiche rare (xeroderma pigmentoso, ittiosi, epidermolisi bollose ereditarie, malattie bollose autoimmuni, linfomi cutanei e altre), mentre, nella seconda parte della giornata, sarà dato spazio alle associazioni  che rappresentano la voce delle “persone rare” e ne tutelano i diritti.
In questo contesto, l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV si inserirà descrivendo la propria attività, che svolge all’interno del territorio italiano ed articolata principalmente in azioni di divulgazione, promozione e sensibilizzazione sulle malattie rare, le disabilità invisibili e i farmaci orfani, e la propria mission. Dal novembre 2022, infatti, l’Associazione ha rilasciato e presentato in diverse Università e realtà del Terzo Settore nazionali il testo divulgativo “Siamo rari, non invisibili”, redatto dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi già, rispettivamente, vicepresidente ed addetto stampa dell’Associazione, con lo scopo di sensibilizzare la collettività verso questi temi tanto delicati quanto poco presenti nell’agenda setting degli organi di stampa.
Il testo, inoltre,si inserisce all’interno di una campagna di sensibilizzazione più ampia e perpetua che ha trovato, e trova ad oggi, sviluppo ed applicazione anche sui più moderni social network, in quanto luogo di incontro con le giovani generazioni, affinché queste ultime possano avvicinarsi facilmente ad un tema così importante e di non sempre facile comprensione.
Sabrina Longi
Author: Sabrina Longi

Giornalista pubblicista, addetto stampa @fisdir_sicilia, autrice, cantante

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