Malattie rare, si presenta alla Facoltà di Scienze motorie di Palermo il testo divulgativo ''Siamo rari, non invisibili''

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Sarà presentato, il 29 maggio prossimo, dalle 16:30 alle 18:00 alla Facoltà di Scienze Motorie dell’Università degli Studi di Palermo, sita in via Giovanni Pascoli, 6 nel capoluogo siciliano, il testo divulgativo “Siamo rari, non invisibili” scritto dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi e promosso dall’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV, della quale gli autori sono componenti rispettivamente a titolo di vicepresidente ed addetto stampa. L’evento, realizzato in stretta collaborazione con la Facoltà di Scienze motorie, è patrocinato dall’Assessorato della Famiglia, delle Politiche Sociali e del Lavoro della Regione Siciliana.

Il testo “Siamo rari, non invisibili”, contenitore di undici storie ed esperienze di vita di persone con malattie rare, intende sensibilizzare la collettività su temi quali malattie rare, disabilità invisibili, farmaci orfani e, soprattutto, promuovere la cultura della unicità del capitale umano partendo dal corretto glossario delle parole, dalle specificità della persona e dalle sue potenzialità e non dalla patologia. Il testo, inoltre, sostiene i progetti di divulgazione e sensibilizzazione sui suddetti temi promossi dall’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV e messi in atto dai due autori già in diverse città d’Italia.

L’evento si svolgerà alla presenza, oltre degli autori, di Antonino Bianco, coordinatore del C.d.S interclasse LM67/68, Gioacchino Lavanco, direttore Dipartimento SPPEFF Università degli Studi di Palermo, Antonio Palma, delegato al coordinamento delle politiche sportive di Ateneo, a curare i rapporti con il CUS e a presiedere il Comitato per lo Sport Universitario, Gianna Agrò, disability manager d’Ateneo per la promozione dei diritti e l’integrazione degli studenti e del personale Unipa con disabilità, Grazia Crescimanno, pneumologa Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica (IRIB) del Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) di Palermo. Modera Giuseppe Battaglia, responsabile scientifico e professore associato in metodi e didattiche delle Attività Sportive Università degli Studi di Palermo.