”Siamo rari, non invisibili”: presentato al Comune di Benevento il testo divulgativo dedicato alle malattie rare

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“In questo periodo storico, in cui il corpo tende sempre a correre più dell’anima, è bene fermarsi un attimo ed iniziare sia a guardare che ad ascoltare le persone”, questo il fulcro della seconda presentazione del testo divulgativo “Siamo rari, non invisibili”, scritto dal giornalista sannita Gianluca Iandolo e dalla collega siciliana Sabrina Longi, realizzato a favore e col patrocinio dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV.

La presentazione, avvenuta sabato 17 dicembre scorso, introdotta e moderata dal giornalista, scrittore e saggista Nico De Vincentiis, ha visto la partecipazione dell’assessora alla Cultura, Antonella Tartaglia Polcino, del presidente dell’Associazione, Nicola Antonelli, della dermatologa Antonia Gerarda Galluccio, componente del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione, e di entrambi gli autori.

Ad emergere, anche in questa seconda tappa del ciclo di presentazioni del testo divulgativo di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare e delle disabilità invisibili, è stata ancora una volta la necessità di porre la persona con disabilità al centro di un dibattito che coinvolge più attori, ma nel quale le persone con caratteristiche rare hanno sempre la priorità assoluta. “Il testo dei nostri amici Gianluca e Sabrina rappresenta un bell’esempio di letteratura educativa e formativa – ha affermato l’assessora Tartaglia Polcino – e credo possa essere importante ed utile leggerlo e diffonderlo nelle scuole. Lo ritengo molto piacevole e scorrevole – ha concluso – e ciò che emerge non è il dramma di chi vive la malattia rara, ma la sua voglia di essere semplicemente persona”.

Un ulteriore punto focale del testo è sicuramente l’importanza del rendere la qualità della vita della persona rara sempre meno difficile, sia attraverso l’aggiornamento del Registro Unico delle Malattie Rare, che l’inserimento di percorsi terapeutici specifici e personalizzati, nonché l’accesso ai benefici fiscali e previdenziali garantiti dalla Costituzione: “Se si pensa che, nel mondo, sono ben 300 milioni le persone con malattie rare (numeri, comunque, sottostimati) – ha affermato la dottoressa Galluccio – è lecito e doveroso pensare di dover necessariamente riformulare il modo in cui, fino ad ora, sono state affrontate le malattie rare”.

Il libro, che raccoglie diverse testimonianze delle quali sono state lette alcune piccole parti, intende essere uno strumento di sensibilizzazione e di ri-umanizzazione della persona che vive la malattia rara, ma che non per questo perde la propria identità di individuo: “Realizzare questo libro è stato un lungo e complesso percorso di analisi e ricerca sul modo corretto di raccontare la malattia rara – hanno affermato gli autori – e abbiamo voluto farlo attraverso le storie dirette di coloro i quali hanno voluto donare la propria testimonianza, facendolo in punta di piedi e con la dovuta discrezione”.

La prossima presentazione è prevista il prossimo 21 dicembre 2022, a partire dalle 10:30, a Sant’Agata dei Goti (BN) presso l’Istituto Superiore A. M. De Liguori, in collaborazione con la Società Operaia di Mutuo Soccorso.

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