Malattie rare dermatologiche vascolari: parte da Sant’Agata de’ Goti (BN) il progetto pilota ”Conosci la tua pelle”

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Si è tenuto mercoledì 21 dicembre presso l’Auditorium Roatta, nella città sannita, il primo convegno dedicato completamente alla conoscenza e all’approfondimento delle malattie rare dermatologiche vascolari.
L’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari – ODV, presieduta da Nicola Antonelli, in collaborazione con la Società Operaia di Mutuo Soccorso  E.T.S., hanno presentato “Conosci la tua pelle primo baluardo per la tua salute”.
A tenere le lezioni rivolte ai ragazzi dell’I.I.S. “De’Liguori”, lo specialista dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma Dott. Biagio Didona, dermatologo esperto in malattie rare e la Dott.ssa Antonia Gerarda Galluccio, Dermatologa e specialista di livello internazionale.
Grande coinvolgimento ha suscitato questa tematica negli studenti che, con grande attenzione, hanno partecipato con entusiasmo e curiosità. L’argomento che ha suscitato maggiore interesse negli studenti è stato sicuramente quello legato alle conseguenze e agli effetti sulla pelle dei tatuaggi. Tante sono state le domande, ma anche le preoccupazioni dei ragazzi, sia di quelli già tatuati, sia di quelli intenzionati a decorare il proprio corpo.
“Siamo onorati e allo stesso tempo orgogliosi – ha dichiarato il Presidente della S.O.M.S. Antonio Piscitelli – di essere stati i primi promotori di questo encomiabile progetto. Esso è stato voluto fortemente perché crediamo che, solo grazie alla sensibilizzazione di tematiche così importanti, partendo proprio dagli studenti, si possa arrivare a trasmettere messaggi che purtroppo, spesso, non veicolano come dovrebbero.
Per questo non posso esimermi dal ringraziare il Presidente Nicola Antonelli per aver creduto fortemente in noi fin dal primo momento, la Dirigente del De’Liguori Maria Rosaria Icolaro e il Professore Agostino Del Tufo, per la costante e fattiva collaborazione, l’Unità Pastorale per la loro preziosa ospitalità, e tutti quelli che hanno contribuito alla buona riuscita dell’evento”.
Dopo le magistrali lezioni, il Presidente dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari – ODV ha presentato brevemente l’opera “Siamo rari, non invisibili” scritta Gli autori dal giornalista beneventano Gianluca Iandolo e dalla collega siciliana Sabrina Longi: una raccolta di testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV e di altre persone con patologie rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita.
L’Associazione che promuove “Siamo rari, non invisibili” è stata fondata durante il periodo della pandemia da Covid-19 dal presidente Nicola Antonelli, e si trova oggi sul portale internazionale dell’Istituto Superiore della Sanità Malattie Rare.
Il tema delle malattie rare è importante poiché, in realtà, non si tratta di patologie davvero “rare”, visto che si presenta un caso ogni 2 mila abitanti e che in Europa si contano circa 30 milioni di persone affette da tale tipologia di malattie e nel mondo circa 300 milioni.
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