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Atrofia muscolare spinale, a Catania progetto di inclusione scolastica

Famiglie Sma: «La diversità, con o senza carrozzina, è un valore da coltivare»

CATANIA – «La scuola contribuisce alla qualità della vita di ogni bambino e ragazzo, e quindi anche a quella dei piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale. Far conoscere questa malattia genetica rara ai compagni e ai coetanei sani significa stimolare in loro la consapevolezza che non esistono disabilità che dividono, ma piuttosto diversità che uniscono. Ringraziamo il Club “Catania Nord Ponte del Sapere” del Kiwanis International per il progetto di service con cui ha fatto proprio questo principio di solidarietà, e che ha voluto dedicare alla nostra associazione». In una sala gremita di studenti, insegnanti e autorità istituzionali, la presidente nazionale di Famiglie Sma Daniela Lauro è intervenuta questa mattina (30 novembre) a Catania, nella Sala Consiliare del municipio, per l’avvio ufficiale del “concorso grafico” che fino al prossimo maggio coinvolgerà le scuole elementari, medie e superiori del capoluogo etneo e della provincia (capofila l’istituto superiore “Fermi-Eredia”).

Matite, colori, pastelli e pennelli: ogni tecnica sarà valida per esprimere nel proprio disegno il valore dell’integrazione scolastica, «ma soprattutto dell’inclusione sociale in generale – ha specificato la counselor di Famiglie Sma Simona Spinoglio – perché, con o senza carrozzina, ognuno è diverso dall’altro. Accettare i propri limiti, la propria diversità, dando valore a sé stessi, soprattutto nella fase dell’adolescenza, incoraggia ad accettare gli altri e a stare bene con loro».

«Vogliamo partire da un gesto semplice e spontaneo come un disegno, per arrivare a un’azione più potente, quella dell’integrazione» ha dichiarato il presidente del Club Kiwanis “Catania Nord Ponte del Sapere” Giuseppe Conte, promotore dell’iniziativa che ha ricevuto il plauso del sindaco di Catania Salvo Pogliese – presente all’incontro – degli assessori Giuseppe Lombardo (Servizi sociali) e Barbara Mirabella (Istruzione), del presidente del Consiglio Comunale Giuseppe Castiglione, di altre autorità cittadine e delle forze dell’Ordine. In sala anche numerosi soci del Kiwanis, tra cui la governatrice nazionale eletta Maura Magni. I disegni che saranno realizzati dagli alunni del territorio etneo saranno oggetto di mostre scolastiche; due fra questi verranno scelti per un annullo filatelico.

Presente inoltre il prof. Giuseppe Vita, responsabile scientifico del NeMO Sud di Messina, tra i maggiori centri italiani per le malattie neuromuscolari: «Con l’avvento del primo trattamento per la Sma e la sperimentazione di altri farmaci – ha spiegato il medico – sta lentamente migliorando la storia clinica dell’atrofia muscolare spinale. La Sicilia è tra le prime regioni attive su questo fronte, ed è importante esserne consapevoli, per sostenere le famiglie e in particolar modo quelle che dovranno affrontare nuove diagnosi». Un’attività di sostegno a 360 gradi, come ha raccontato la psicologa Stefania La Foresta, che presso il NeMO Sud segue, con approcci innovativi, numerosi bambini Sma insieme ai loro genitori.

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